Gode fremtidsutsikter med ny behandlingsmetode

Multippel sklerose (MS) er en kronisk sykdom, som angriper sentralnervesystemet, det vil si hjernen og ryggmargen. MS viser seg i form av anfall (attakk). Personer med MS kan oppleve symptomer som synsforstyrrelser, kraftsvekkelser i arm eller bein, balanseproblemer, nedsatt arbeidsevne og tretthet og endret hudfølelse.

Sykdommens forløp og symptomer er forskjellige fra person til person. Noen opplever attakk bare én gang, så går symptomene tilbake. Andre kan etter år med sykdommen bli sterkt handikappede.

Rundt 300 får diagnosen hvert år i Norge, og stadig flere rammes. I dag lever over 10 000 med sykdommen her i landet.

Ni år med MS
Vi treffer Marie Helen hjemme i «Doktorboligen» på Kvanne. Der bor hun sammen med ektemannen Per Egil (43) og barna Ingrid (18), Hennie (14) og Synne (11). 40-åringen er sprekere og friskere enn på lenge, men det har vært en lang vei dit.

Det hele startet i februar 2008. Hun var på trilletur da hun merket at noe var galt. Føttene hang ikke med.

- Det var veldig tungt å gå. Som om jeg gikk i sement, eller tråkket på en slik «tjukkas» som vi finner i gymsalene.  Samtidig kom en brennende følelse i beina. En merkelig og ubehagelig følelse, sier Marie Helen.

Hun oppsøkte lege som først trodde det var beinhinnebetennelse i leggene. Da medisinen ikke virket ble hun sendt til undersøkelse på sykehuset. MR og spinalpunksjon etterlot ingen tvil. Marie Helen fikk diagnosen Multippel sklerose, kun 31 år gammel.

- Der og da gikk det i svart ei stund. Jeg så for meg det verste, og tenkte at jeg kom til å bli sittende hjemme å råtne på rot. Men nevrologene sa allerede da at det var mye spennende forskning på gang for sykdommen. Jeg valgte raskt å snu tankene og se positivt på tilværelsen. Det er alltid håp, sier hun.

Prøving og feiling med medisin
Den første tiden etter at hun fikk diagnosen var tung, og hun fikk hyppige «attak» som satte henne tilbake. Det første som skjedde var at hun delvis mistet synet.

Èn måned etter at jeg fikk diagnosen ble synet betraktelig svekket. Jeg fikk tunnellsyn og dobbeltsyn. Jeg kunne ikke se ansiktene til barna, men såg konturene av kroppen.  Synet kom heldigvis gradvis tilbake, men «attakene» ble etter hvert så hyppige at det ble nødvendig med medisinering, sier hun.

I 6 år tok Marie Helen sprøyter tre ganger i uka. Behandlingen ga dessverre mange bivirkninger, og få fordeler. 

- Lettelsen var stor da jeg kunne bytte ut sprøytene med tabletter, men gleden var kortvarig. Bivirkninger som kraftig tannpine og magekramper var uutholdelig. Dermed ble medisineringen kuttet helt ut i november 2016.

Nytt liv med med ny behandlingsmetode
Marie Helen har lest mye om legemiddelet Lemtrada som har vist seg å ha god virkning på mange MS-pasienter. Hun tok til slutt saken i egne hender og spurte legene om å få prøve det ut. 6. juledag i fjor kom beskjeden om at hun har fått innvilget behandlingen, og at sykehuset i Molde var klare til å ta henne i mot i februar i år.

Lemtrada har vist seg  å stoppe utviklingen og reparerte hjerneskadene den alvorlige MS-sykdommen forårsaker. Hovedeffekten ved Lemtrada-behandlingen er at den er en god forebygging av nye MS-forverringsepisoder, og forebygge øket invaliditet. En del av de som får behandling med Lemtrada kan også bli noe bedre i funksjon, men det er ingen garanti for at det vil skje. Medisinen har en prislapp på 6519 kroner for milligrammet.

I februar ble Marie Helen innlagt på Molde sykehus hvor Lemtrada ble gitt som infusjon fem dager etter hverandre. Om ett år skal behandlingen gjentas i tre dager. De positive effektene av behandlingen viste seg allerede før hun ble utskrevet.

- Behandlingen gjorde meg veldig slapp og uvel. Jeg hadde puls på 38. Jeg var likevel veldig forberedt på at dette måtte jeg gjennom for å bli bedre.

Og bedre ble hun.

Årene med MS har gitt Marie Helen lammelser i høyre fot og nedsatt funksjonsevne i armene. I tillegg blir hun fort sliten og tåler dårlig mye lyd.  Allerede underveis i behandlingen på sykehuset merket hun forandringene på kroppen.

- Jeg begynte raskt å få tilbake følelsen i foten, og kjente en varm strøm nedover leggen. For første gang på mange år kjente jeg føttene mine i skoene, og klarte å bevege tærne. En fantastisk følelse, smiler hun.

Marie Helen merker stadig forbedringer, som gjør hverdagslivet litt enklere.

- Jeg har mer energi, jeg kan gå i trapper uten å holde meg fast, jeg kan ha på meg sandaler uten å være redd for å falle og  jeg har gjemt bort skinnen jeg måtte ha for å gå. Tidligere kunne jeg gå Reppen som er en tur på 3 kilometer, men måtte ringe etter skyss for å komme meg hjem. Nå går jeg begge veiene, smiler hun.

Behandlingen skal forhåpentligvis bremse og reversere utviklingen av sykdommen, og gi Marie Helen flere oppturer i årene som kommer.

- Vet jeg er heldig
Ingen kan gi garantier på at Lemtrada-behandlingen fungerer like godt som Marie Helen opplever.  MS blir omtalt som «Snowflake Disease», nettopp fordi ingen pasienter er like.

- Jeg vet inderlig godt at jeg har vært veldig heldig. Det er mange som har det verre enn meg. Det gjør at jeg setter ekstra stor pris på hver eneste dag. Jeg har lært meg å ta dagen som den kommer, se lyst på livet og leve i øyeblikket. Jeg hadde to valg; enten å sette meg ned å vente til alt gikk til dundas, eller leve og gå på noen smeller. Valget var enkelt, sier hun.

Marie Helen er utdannet førskolelærer og jobbet i barnehage da sykdommen inntraff. Mye lyd og tunge løft gjorde at arbeidssituasjonen ble krevende.  Da bestemte hun seg for å ta etterutdanning som adjunkt, og jobber nå som lærer på Ålvundfjord skole.

- Jeg var for ung til å bli ufør, så det var utelukket. Det er viktig for meg å ha en jobb å gå til.  Jeg har verdens beste arbeidsplass, hvor ledelsen og kollegaene bidar til å legge til rette for meg.

Det var også på arbeidsplassen hun fikk det hun omtaler som «tidenes beste kompliment».

- Da jeg kom tilbake etter behandlingen fikk jeg høre: «Det er ikke bare foten som har blitt bedre, men hele mennesket har reist seg opp». Det varmer med slike kommentarer.

Det er dessverre også noen som må komme med negative kommentarer. Det fikk Marie Helen oppleve i fjor.

- Jeg hadde en dårlig dag, men dro likevel på handel. Det var en kraftanstrengelse og jeg var godt fornøyd med at jeg  i det hele tatt klarte å gjennomføre. Jeg var på tur inn i bilen da en person ropte til meg over parkeringsplassen: «Har du vårte så gammel og ster du å ja». Den traff meg i magen, og tårene trillet av sinne. Jeg håper folk kan tenke seg om før de slenger ut slike kommentarer.

Går en ny vår i møte
Nå skal Marie Helen og resten av familien på Kvanne nyte vår og sommer. Fremtiden ser lys ut og kanskje vil målet om en ny tur på  fjellet Strengen bli en realitet?

- For to år siden kravlet jeg meg opp på Strengen. Jeg brukte 6 timer på turen. Det var galskap. Den gangen var jeg sikker på at det var den aller siste turen min, men nå er jeg ikke så sikker lenger. Det kan i alle fall være et mål. Det handler uansett om å finne aktiviteter som smaker mer enn det koster.

Marie Helen er optimistisk og slettes ikke bitter på tilværelsen.

- Skulle det vise seg at Lemtrada-behandlingen likevel ikke skulle fungere optimalt for meg, så finnes det alternativer. Det forskes på nye medisiner, og MS er heldigvis ikke det samme som for 20 år siden. Nå skal livet uten medisin nytes til det fulle. Heretter blir det kun kaffe og sjokolade!

Marie Helen og Per Egil sammen med sine tre døtre; Ingrid, Hennie og Synne